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孤独症的家庭不仅仅需要爱,还需要智慧。。。

录入:中国儿童…    文章来源:中国儿童孤独症之家    点击数:    更新时间:2011-11-4

作者:中国儿童孤独症之家 http://www.childautism.cn/

有许多家长对孤独症的发病及其预后不是很了解,在中国大部分家庭为独生子女家庭,有些父母即使发现了孩子的异常表现,也没有引起重视,因为他们没有接触过正常儿童,不能切身体会到正常儿童的发育规律,这也造成了就诊时间的推迟。据统计,中国孤独症患儿平均诊断时间要推迟6个月左右,这也在客观上造成了疾病的程度加重。
孤独症是一种终生性疾病,不可能痊愈。孤独症儿童在运动、社交方面存在困难。孤独症的治疗,干预时间是非常宝贵的。2~6岁是最佳治疗时机,且越早治疗越好。
     “我没奢望他像其他孩子一样上大学,只要他能上个技校,有一技之长养活自己,就是我最大的心愿了!”小辉的妈妈是我遇到的孤独症家长中,对于孩子期望值最高的一个,这种过分的乐观甚至让我觉得她并没有完全认清小辉的这种病。
说不清的病因
    和小辉的妈妈聊天,更多的感觉是她在寻找孩子患病的历史原因。在怀孕5个多月的时候,小辉妈妈因为好强帮同事测量东西,结果出现先兆流产,无奈请假回家保胎。还好出生后的小辉,并没有什么不妥。直到差不多3岁了,被送到幼儿园的小辉一点也不闲着,根本不听老师的指令,乱跳乱跑。小辉说话不好,而且3岁多还大小便不能自理。当时的小辉妈妈只是简单的认为这些都是老人带孩子缺乏和其他孩子的沟通造成的,老人也认为“贵人语迟”,再大一些自然而然就会好的。小辉摆放东西很整齐,让他的家人都认为他是个聪明的孩子。直到有一天,幼儿园老师告诉小辉的妈妈,小辉可能有点问题,建议带小辉去检查。
这一检查不要紧,山东大学齐鲁儿童医院确诊为疑似孤独症伴有脑发育不良。
对于这一结果,小辉的妈妈很自责,由于工作忙,长期以来都是老人带孩子,自己第一次当妈妈当孩子出现异常也以为其他孩子也这样。
    小辉事实上确实有一些与众不同的地方。他非常偏食,甚至可以说是极端的偏食。他什么都不爱吃,肉不吃,大米也不吃,更不用说蔬菜了。可以说维持小辉生存的就只是白水煮面条,其他一概不吃。小辉语言能力很差,他喜欢发亮的东西,尤其对旋转的东西很感兴趣。自从做了干细胞治疗之后,居然可以自己吃面条,会说“我要喝水”。
无奈的奔波
    从2005年被确诊为孤独症以后,在医生的推荐下,小辉参加小海龟感统训练,一个月1800元的费用,小辉一家人坚持了很久。2007年7月,小辉妈妈带着他又去了北京某康复中心进行康复治疗,其中有救助免费的部分,也有自己花钱康复的部分。
在康复过程中,听说“脑力风暴”这个保健品可以刺激脑细胞发育,家人花了5千多块给小辉买了服用,还有号称纯中药的“智力糖浆”,小辉也服用过,钱花了不少却一点也没看到用处。
孤独症儿童可以领取残疾症,济南市残联会对部分孤独症儿童一定的救助。每年在济南市槐荫区都会有16个孤独症儿童被救助的名额,小辉已经享受了两年。但是因为名额有限,而且越来越多的孤独症儿童被发现,所以今年小辉不能再免费进行康复训练的,这成为最近小辉一家人的心事。    
    既然孤独症被认为是一种残疾,所以国家允许这样的独生子女家庭要二胎。几乎每一个孤独症独生子女家庭都有过要不要二胎的挣扎。
    小辉妈妈告诉我,家里的老人都希望能够再要一个孩子,但是她不想要,甚至可以说是一种惧怕。“第一个孩子已经这样了,谁能给我保证第二个孩子就能健康。再说有这样的孩子,如果怀孕了天天看着这个孩子,就会有没法抹去的无形的压力,谁知道这种压力会不会影响肚子里的第二个孩子?”
因为小辉的病,小辉的父母基本上不和别人接触,不参与任何聚会,他们很害怕有人说起孩子的事,小辉成为他们心头一辈子的痛。
    干细胞对孤独症的治疗让小辉家人燃起了一线希望,治疗后小辉开始有主动性语言了似乎也懂事了很多,临出院之前,小辉妈妈让小辉给我背了一首《赠汪伦》,唱了一首《小燕子》和《我们的好妈妈》,虽然很多字不清楚还是需要妈妈的讲解,但是我已能听清节奏,感觉出小辉表演的认真了。
    面对这些孩子,家人心中只有爱恐怕并不够,主观的愿望固然很好,但是很可能会影响对孩子康复水平的掌握。就像小辉妈妈的愿望一样,小辉真的能够上技校自己好好照顾自己吗?干细胞治疗虽然能够改善孤独症的很多症状,也能提升孩子的学习能力,但是要使孤独症患儿接近正常更需要的是家人长期的付出,后期康复训练的坚持与良好的家庭氛围和教育方式相结合的,这不仅需要爱,还需要智慧与坚毅。


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